Naitre avec le VIH : quelle réalité pour les mères et les enfants ?

Le suivi et l’accompagnement des femmes enceintes et l’efficacité des traitements qui permettent d’atteindre une charge virale indétectable ont permis d’éradiquer la transmission de la mère à l’enfant, et donc, de ne plus avoir d’enfants infecté·es par le VIH à la naissance. Selon un rapport de l’ONE, en Belgique, les mères séropositives étaient et sont encore majoritairement des femmes originaires d’Afrique subsaharienne qui vivent souvent dans des conditions de précarité financière et affective. Beaucoup de ces femmes sont des demandeuses d’asile et près de la moitié des familles sont monoparentales. C’est le CHU Saint-Pierre (Bruxelles) qui centralise la plupart des accouchements de mères séropositives pour la Région de Bruxelles-Capitale et la Wallonie, ce qui représente environ soixante-cinq naissances annuelles. Les femmes enceintes séropositives bénéficient d’une prise en charge multidisciplinaire incluant des obstétricien·nes, pédiatres, assistant·es sociaux·ales, TMS (travailleur·euses médicaux·ales sociaux·ales) prénatal·es et psychologues. Depuis 2010, aucun.e enfant né.e dans cet hôpital n’a été  infecté.e par le VIH à la naissance.

Marie, âgée de 66 ans, séropositive depuis plus de 30 ans et mère d’un jeune adulte de 27 ans né avec le VIH

« Le début des années 2000 fut un moment très éprouvant pour ma famille. Les traitements n’étaient pas encore accessibles pour la grande majorité des gens et j’ai perdu beaucoup de personnes dans ma famille. C’est dans cet atmosphère de mort que je suis arrivée dans ce pays (en Belgique).L’annonce de ma séropositivité a donc été accueillie comme une condamnation à mort.

Heureusement et contrairement à nous les adultes, l’annonce de sa séropositivité à mon fils, du haut de l’innocence de ses 6 ans n’a pas produit une onde de choc en lui. Je féliciterais à ce propos les soignant·es de l’équipe de l’Hôpital Saint Pierre. Le médecin qui lui a annoncé la nouvelle a trouvé les mots qu’il faut pour lui expliquer qu’il avait un microbe dans le sang et qu’il fallait prendre son médicament pour que celui-ci reste bien endormi.

Le reste fût mon travail pour lui expliquer que c’était son secret et qu’il ne fallait jamais le dire à qui que ce soit ! Et je pense qu’il m’a écouté. De temps en temps il posait ,des questions : « moi je sais pourquoi je prends mes médicaments, mais je ne sais pas pourquoi les autres prennent des médicaments dans cette maison ?»

Ainsi, il n’y a pas eu de problèmes particuliers pour lui dans la prise de médicaments. Les petites difficultés étaient de s’absenter à l’école pour la prise de sang et les consultations, mais j’ai vite trouvé une solution en changeant de centre de prise en charge. Il n’a pas eu de difficultés dans la scolarité. Je n’ai jamais dû le dire à son école et pour les séjours d’une semaine, j’ai pris le risque d’arrêter le traitement pendant cette période. Et Dieu merci, ça s’est bien passé.

Dans l’entourage, je n’ai pas trouvé nécessaire de le dire. En famille, tout le monde le savait.

J’ai eu souvent des sentiments de remords et culpabilité, et à coté de tout cela, la peur permanente de le perdre. Cela faisait que je le surprotégeais contre tout, mais cela m’a aidé à ne pas penser à ma propre maladie.

Côté relationnel, je sais que c’est un garçon qui a beaucoup d’amis. Mais pour le moment, il se concentre beaucoup plus sur sa réussite professionnelle.

Parmi ses amis, il y en a quelques-uns qui sont dans le même cas que lui. Avec moi, il discute souvent des traitements actuels et futurs. Il suit avec attention toute l’actualité sur le VIH, les cas de guérison, etc.

Mes craintes ont toujours été de le perdre mais actuellement je n’y pense plus. À toutes les mamans, je vous transmets un message d’espoir et de courage. La vie continue.

Les progrès réalisés dans la recherche et surtout les nouveaux traitements nous ont permis d’être toujours là. Bientôt, j’aurai 67 ans et lui 28 ans. Qui l’aurait cru !  Nous croyons en un avenir meilleur, nous avons des projets. C’est l’essentiel ! »

Pour Fabien, né avec le VIH, quels sont les défis rencontrés ?

« J’ai été contaminé à la naissance et j’ai appris ma séropositivité en 2002. Mes parents sont morts en 1993, mon père d’abord et ma mère une semaine après. Après leur mort, moi et mes sœurs sommes allés vivre dans une famille d’accueil.  Ma tante m’a proposé d’aller faire un test VIH, je crois que c’était un moyen pour elle de me parler de ma séropositivité. Ce fut un grand moment de déception, je pleurais chaque nuit, je n’avais plus envie de continuer mes études. Pendant 4 ans, j’ai été en échec scolaire.

L’angoisse et l’auto stigmatisation ont pris place dans ma vie. La terre s’est effondrée sur moi : je n’avais pas de projet, pas d’avenir, je n’attendais que la mort.

J’avais l’impression que tout le monde était au courant de ma situation, parfois je ne voulais même pas sortir à cause de la discrimination et de l’auto stigmatisation . Sortir était devenu un défi pour moi.

Aujourd’hui, bien que j’arrive à vivre ma vie comme je veux, la persistance des stigmatisations et de la discrimination me fait très mal, en particulier les jugements de certaines personnes qui estiment que je n’ai pas le droit d’être en relation amoureuse avec une personne qui n’a pas le même statut sérologique que moi ( une personne séronégative donc) alors que le concept de i=i (indétectable = intransmissible) permet à une personne vivant avec le VIH sous traitement de ne plus transmettre le VIH à son ou sa partenaire.

Je considère le VIH comme un ami, avec qui je dois rester en bons termes et que je dois continuer à prendre correctement en charge avec les traitements. »